这个寒冬，他们需要被温暖
他们，是一群最绝望的人，
如果你像他们那样
每天看着自己滑向无法抗拒的死亡你会怎样？
在中国，有20万“渐冻人”，实际上可能更多。
……
不是所有人都能在寒夜里温暖如春
只要做出一点点
他们就能解冻
Hope
被温暖
渐冻人症是运动神经元疾病的一种，学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS)，又因美国著名棒球明星LuoGehrig罹患此病而称为葛雷克氏症。
“冰桶挑战”，一场席卷全球的公益热潮，将“渐冻人”这个陌生的词汇带入了公众视野。然而网络的热潮背后，现实中真正的渐冻人，他们的生存处境和内心世界又到底怎样呢？
▽英国人霍金——“渐冻人”。得这种病最有名的算他吧，可惜这个科学家可以掌握宇宙起源的奥秘，但不能阻止生命的力量一点点从他的身躯消失。
▽杨永平——“渐冻人症”。只能将头侧过来、用重力将食物碾碎的办法进食，患病16年还依然活着。（渐冻人”的平均生存年限是2到5年）
▽张红——“渐冻人症”晚期。只有手指还残存一点运动能力，这个曾经活泼美丽的姑娘，变成了一个头脑清醒的“植物人”。
▽吕元芳——“渐冻人”妈妈。国内首例冒着生命危险，剖腹产子的渐冻人（全球共有21例渐冻人产子，其中一例是自己生产，其余都是剖腹产。）
……
他们，
都有一个共同的名字
渐冻人被称为世界五大绝症之一的渐冻人症，正如它的名字一样，得病的人像被冰雪冻住一样，丧失任何行动能力，但这个过程不是迅速的，而是身体一部分、一部分地萎缩和无力。
今天是腿，明天是手臂，后天到了手指，
连控制眼球转动的微少肌肉也不例外。
最终等待他们的是呼吸衰竭。
不过，这一切都在他们神志清醒、
思维清晰的情况下发生，
他们清晰地逼视着自己逐渐死亡的全过程。
渐冻人”症，不仅“冻”住了身体，也给他们的心蒙上了一层冰霜，一旦确诊ALS，巨额的医疗费用也让这些家庭犹如掉进深渊。
渐冻人医疗费用
病人初期的医药费每月元左右；大多数病人1-2年后需要呼吸机维持生命，花费2万元以上；病人一年后丧失运动功能，生活不能自理，需要护工费用每月约元；后期有的病人气管切开，有创呼吸机、吸痰器等设备需要6万元-10万元；呼吸机24小时不能脱机，需要至少两名护工，护理费用又是一笔不小的长期开支。
冰桶挑战席卷狂热的背后，除了盲目跟风，我们还应该深深地反思，我们能为渐冻人做些什么呢？关爱在行动，公益我先行，也许只要我们做出一点点，他们就能解冻。从心旅行志愿加入渐冻人公益的行列，为挽救渐冻人的生命贡献出一份力量。
关爱在行动公益我先行
由渐冻人刘继军及其首都经济贸易大学的同窗发起的北京东方丝雨渐冻人关爱中心，于年11月8日经北京市民政局批准注册成立，是全国首家渐冻人关爱中心，并于次年8月4年8月21日，由我中心发起，经中国社会福利基金会批准设立全国首个关爱渐冻人的联合劝募基金——渐冻人联合劝募基金。
渐冻人基金会
中国社会福利基金会渐冻人联合劝募基金（简称“渐冻人基金”）是由北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心发起、中国社会福利基金会批准设立的全国首个关爱渐冻人的联合劝募基金，基金专注于ALS（肌萎缩侧索硬化症）的相关疾病知识宣传、家庭护理、心理健康维护以及医患信息沟通等工作，通过中国社会福利基金会的全国性公募平台，让更多社会公众共同治疗白癜风最好的医院是哪里哪家医院能够治好白癜风
