MG难治性重症肌无力影响工作时间和就

《诗经·郑风·羔裘》曰:“羔裘豹饰,孔武有力。”

意思是说:重症肌无力只要按照正确的打开方式去治疗,就会象孔武一样有很大的力气。

重症肌无力是可治性疾病,无论是西药还是中药,均有它确切的治疗作用。部分肌无力是可以治愈的。

研究发现,难治性重症肌无力的人(那些症状在治疗后仍然存在的人)比那些对治疗有反应且不难治的人更容易错过工作时间并失业。

这项研究“在难治性重症肌无力中的就业:美国重症肌无力基金会注册分析”在《肌肉与神经》上发表。

重症肌无力(MG)是一种自身免疫性疾病,由针对肌肉收缩所必需的蛋白质的抗体异常产生引起。它通常与一系列使人衰弱的症状相关,包括肌肉无力,极度疲劳以及睡眠和情绪障碍。

“在各种研究中都报道了重症肌无力对就业的不利影响。研究人员援引德国,澳大利亚和丹麦的适龄MG患者的报告说:“这可能是由于减少了对劳动力市场的参与,病假增加以及患者报告的工作场所中的苦难程度增加。”

他们补充说:“尽管有证据表明疾病的严重性增加或治疗负担增加等因素加剧了重症肌无力患者的就业问题,但缺乏针对难治性疾病的专门研究。”

以前与AlexionPharmaceuticals共同合作的一位研究人员与阿拉巴马大学伯明翰分校的研究人员合作,研究了难治性和非难治性MG对美国就业状况和缺勤的影响(Alexion开发并销售了Soliris[eculizumab],已被批准用于治疗抗乙酰胆碱受体[AchR]抗体阳性的重症肌无力成年人。)

该研究纳入了名MG成人的数据,其中76例(9.2%;平均年龄48岁)患有难治性,例(90.8%;平均年龄49岁)患有非难治性疾病。

所有患者均在两年多前被诊断出患有MG,并于年7月至年2月之间加入了美国重症肌无力基金会患者登记系统。

非难治性MG患者之前(研究开始前六个月)全职工作的比例高于难治性疾病患者(45.7%对26.7%)。

同样,在非难治性MG中,目前全职工作的比例要高于在难治性疾病中的比例(分别为44.5%和23.7%)。

研究人员说:“相对于难治性MG的人,非难治性MG的参与者更有可能从事全职工作而不是兼职工作,或者是兼职工作而不是没有工作。”

研究结果还显示,难治性MG患者错过工作时间的可能性是非难治性疾病患者的三倍。但是与非难治性MG患者相比,以前雇用的难治性患者不太可能缺席工作。

研究人员还发现,年龄,性别和受教育程度等其他因素也直接影响患者的就业状况。

“男性受雇的可能性比女性高,总的来说,年龄在55至64岁之间的年轻人更容易受雇。同样,相对于那些尚未高中毕业的人,具有学士或研究生学位的参与者更有可能从事全职或兼职工作,”研究人员说。

“我们的研究表明,患有难治性MG的人比非难治性疾病的人每周工作时间更少或没有工作的可能性更大……考虑到劳动力市场的参与会影响个人的财务状况和HRQoL[与健康相关的生活质量],这些发现再次证实了难治性MG患者所承受的巨大疾病负担。

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