肢体无法活动却被病友羡慕老婆为他买房车
山西白癜风微信交流群 http://www.guanxxg.com/news/roll/1563791.html潮新闻客户端记者杨茜曹露婷通讯员张冰清鲁青10年前，美国波士顿学院的棒球运动员PeteFrates发起的“冰桶挑战”席卷全球，肌萎缩侧索硬化症（ALS，俗称“渐冻症”）第一次被“隆重”地介绍。拧不了瓶盖、握不住筷子、走路摔跤、说话含糊不清、吞咽费力、瘫痪、呼吸衰竭……都是渐冻症最直观的表现。渐冻症最早期的表现可能是不经意间发现的肌肉无力、萎缩，可以出现在上肢，表现为大拇指力量减弱，拧钥匙、用指甲剪或筷子等动作费力；或出现在下肢，表现为有一条腿走路发沉、僵硬、偶尔摔跤；少数患者也可以早期出现说话含糊不清、吞咽食物费力、或者活动后呼吸困难、憋气等。随着霍金、蔡磊“名人效应”的间歇性发酵，渐冻症会时不时地出现在大众视野中。图片来源于视觉中国每一次的“曝光”，让大众对疾病的认知逐渐提高，可惜的是，医疗的不断进步并没有阻止病情的发展，渐冻症这种罕见病依然是世界五大绝症之首。数据显示，我国每年新增渐冻症患者约2.3万例。按照病程2到5年估算，目前全国的渐冻症患者约有6至10万人，占全球渐冻症患者的10%到20%。每年的6月21日是“世界渐冻人日”，这一天是“夏至”，北半球光照时间最长，旨在呼吁全世界共同努力，早日帮助渐冻症患者摆脱病痛的折磨，如常人一样沐浴在阳光之下。期盼是美好的，只是“解冻”之路任重道远。近日，我们走进杭城率先为渐冻医院，去听听那些不为人知的故事。25岁小伙儿确诊渐冻症发病四个月已经出现呼吸困难每周一次的专科门诊，浙江大学医院神经内科副主任医师徐晓燕都会接诊渐冻人。有老患者，有新病人。年为渐冻人开出了专科门诊以来，很多患者慕名而来。“我们很早就
