最新公益
?今天,你“冰桶”了没有?
ALS(AmyotrophicLateralSclerosis),中文名“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”,俗称“渐冻人症”。它与癌症、艾滋病、白血病和类风湿一起,被世界卫生组织并列为全球五大疑难杂症。
渐冻人症的初期症状包括肌肉无力或行动僵硬,大多从手臂和腿部开始,手握不紧东西,行走吃力,逐渐扩展至全身,无法行走、无法说话、无法吞咽,整个人如同渐渐被“冻住”,直至大脑完全丧失对肌肉的控制,呼吸衰竭而亡。渐冻人症暂时无因可寻,无药可治。患者的预期寿命平均为3至5年,也有约20%的病人可以存活超过5年,5%的病人存活超过20年。
渐冻人症并不影响大脑的记忆力、认知力、思维力,这意味着,患者的感觉依然敏锐,头脑始终清醒,他们眼睁睁地看着自己的身体机能随肌肉的萎缩而一点点丧失,最终走向生命的尽头,没有任何挣扎的余地。
我国目前约有20万渐冻人患者,实际数量可能更多。对其早期治疗有些许效果的药物“利鲁唑”,尚未被列入我国的医保范畴。每月元的药费须由患者自行承担,这对很多贫困家庭来说,是一个不可能承受的负担。
近期,由美国总统奥巴马、美国名人比尔?盖茨、蒂姆?库克、马克?扎克伯格等积极参与的“冰桶挑战”接力,通过两周的时间为ALS协会筹集善款超过万美元。它的规则这样的:被挑战的人可以接受挑战,在24小时内给自己也倒一桶冰水,或者给挑战者选定的基金会捐款美元,美国总统奥巴马因没有完成冰桶挑战,所以直接向ALS协会捐出了美元。
8月17日,一个重要的日子。这场“冰桶挑战”的接力来到了中国。互联网大佬们,如雷军、周鸿祎等名人被点名,纷纷参与了这一活动。不少网友也将自拍淋冰水的照片上传在青少年白癜风北京白癜风防治医院