罕见病患者罗罔极就算只有手指和头能动,
罗罔极愿意提供给我们几张他小时候的照片
他说自己长大后,基本没再正经拍过照
选自:《小王子》法国版原声带
罗罔极
谁是罗罔极?
如果你不认识这个名字,那看看下面这三篇文章,有没有感觉眼熟一些?
“六小龄童演的孙悟空真的好吗?好在哪里?”
“如何评价电影《西游降魔篇》?”
“如何评价《卧虎藏龙》?”
尤其第一篇,配上年前六小龄童是否上春晚的热议背景,在微博和知乎都被广泛传播,文章里涉及到对孙悟空形象的解读,对西游记原著细节的描绘,和对六小龄童演绎的评价独到且细致,很难让人想象这篇的作者,只是一名20岁,因为身患罕见病学历只有幼儿园毕业的少年,罗罔极。
三篇文章让罗罔极火了,也给他带来了收入,一些媒体平台也纷纷邀请他成为常驻撰稿人。
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《大米和小米》在国际罕见病日(2月29日)到来前,联系上了罗罔极,得知他患上的罕见病是先天性进行性脊髓肌肉萎缩症,从生下来起便没走过路,并且身体机能会一直退化。
现在的他,身体已经退化到除了头和手,其他部位都动不了,不能吃硬食的程度,由妈妈全职在家看护。
罗罔极家在哈尔滨,他生活的卧室大约10平米,床上四角都环绕着音箱,头顶是一个投影仪,左侧柜子放低音炮,右侧的柜子用来放电脑、电子书的支架——这就是他的全部世界,他的思维星球。