两兄弟患上遗传疾病,但没有谁比他们更兄弟
塞拉利昂库拉斯已经泣不成声了希望医生不要再说下去了,可医生还是把这个噩耗继续带给他们。塞拉利昂库拉斯紧紧抓住丈夫的手,此刻他们已经不知道怎么办了。“不管他们多么希望这从没有发生过,但这是真实的。”塞拉利昂库拉斯撕心裂肺地沉默着。“现在告知我们的不是一个孩子,还是两个,他们的两个孩子都患上有SMA型2型疾病(进行性脊髓性肌肉萎缩症)当她和丈夫走出办公室时,他们的生活就从此改变了,而塞拉利昂库拉斯耳里总重复着医生的话:
“这两兄弟注定要彼此拥有。”
脊髓性肌萎缩,运动神经元控制肌肉运动并且慢慢萎缩,这就是为什么卡伦突然无法使用他的腿。然后面部肌肉,最终损害他吞下食物或自主呼吸的能力。虽然它不影响任何认知功能。但患者寿命是不确定的,一般认为是10年左右,而且没有治愈。
“在这种情况下很容易变得消极和绝望。”所以综合起来,在库拉斯决定,他们不会花时间纠缠于他们无法改变的事情。相反,它们集中在珍惜他们与自己的儿子的时间里珍惜每一天的美好生活。再尽可能地地去治疗,去寻求医生的帮助,让卡伦和Kyan的生命尽可能延长。
但令人欣慰的是,两兄弟似乎不害怕面对未知的生活。相反地,他们比之前关系更好,两个人关系牢不可破!
他们粘在一起,同甘共苦。
这对兄弟和他们的妹妹Evalee格雷斯一起玩并露出笑容。妹妹没有患上SMA。
两兄弟一起做物理治疗。他们是彼此最好的朋友!
整个库拉斯家庭!塞拉利昂妈妈和爸爸贾里德与他们的三个孩子:卡伦,Kyan和Evalee,奶奶和叔叔贾斯汀!
由于他们的双腿逐渐失去力量,他们已经不能行走!他们拥有了自己的新骑,快乐不已!他们可以坐着轮椅和家人旅行。
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