揭秘带你走进罕见病形象物罕罕的世界
年国际罕见病日（2月28日）之前，作为国际罕见病日中国区推广伙伴、致力于推动国内整个罕见病领域工作的公益性机构罕见病发展中心（CORD）推出了以夏威夷蜗牛为原型，专为罕见病而设计的可爱形象物，并为它取名叫“罕罕”。
??“罕罕”的诞生
??罕见病（RareDisease），是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。国际确认的罕见病有-种，约占人类疾病的10%。80%是由于基因缺陷所导致的，具有遗传性。事实上，罕见病和我们每个人都息息相关，只要有生命的传承，就有发生罕见病的可能。罕见病，其实就在我们身边。
??夏威夷蜗牛是一类色彩鲜艳的蜗牛，它们分布在夏威夷，所有现存物种都已濒临灭绝。同样的罕见，将这两者联系在了一起。年国际罕见病日（2月28日）之前，致力于推动整个中国罕见病领域工作的公益性机构罕见病发展中心（CORD）推出了以夏威夷蜗牛为原型，专为罕见病而设计的可爱形象物，并为它取名叫“罕罕”。
??罕罕，体积很大，色彩艳丽，造型可爱，但却濒临灭绝。它背着重重的壳，爬行速度很慢，但却一直向前。罕罕的遭遇与罕见病群体的状况正好契合，都是生而罕见，却不愿放弃，一步一步向前追寻生的希望。主办方期望用罕罕这个可爱的形象物，唤起人们对罕见病群体更多的关爱。
??“罕罕”的自述
??罕罕个人小档案：
??中文名：罕罕??英文名：HanHan??性别：你猜??年龄：保密??身高：29cm??生日：2月29日
??星座：双鱼座
??我叫罕罕，是一只夏威夷蜗牛。
??我色彩斑斓，非常美丽，可是我很孤独，我的小伙伴越来越少，非常罕见，已经濒临灭绝。
??我背着重重的壳，慢慢地、慢慢地走着，一直向前，努力生活，寻找蓝天，寻找我的同伴。
??我听说，在人类中，有一群人和我一样，因为他们得了罕见的疾病。
??他们和我一样，有着脆弱的身体；
??他们和我一样，走得很慢，但从未放弃；
??他们和我一样，从出生开始可能就注定了要“负重”一生……
??肌萎缩侧索硬化（ALS）、脊髓小脑性共济失调（SCA）、重症肌无力（MG）、脊髓性肌萎缩症（SMA）、多发性硬化症（MS）、肺淋巴管肌瘤病（LAM）……这些我从来没听过的罕见病，就是他们身上的“壳”，让他们困难重重。
??我听说，罕见病和每个人都有关系，只要有生命的传承，就可能有人要背负这个“罕见病”的重壳。虽然这种概率只有万分之一甚至更低，但对于每个遇到的家庭来说，就是百分百。
??我是罕罕，我很罕见，但今天，我遇见了你们，我不再孤单。
??因为有你，我相信，爱不罕见。
周六（2.28）坐诊专家：
郑大一附院门诊楼二楼产科门诊四诊室
上午：吴庆华下午周日全天门诊楼二楼产前诊断中心正常值班
郑大一附院产前诊断中心
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