阿省两岁男孩患罕见疾病,申请救助金被拒几
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当他们得知他们的孩子没有资格获得昂贵的基因疗法Zolgensma的救助金后，阿尔伯塔省的一户人家几乎感到绝望崩溃。
“我感觉我的心又碎了一次，”母亲AlexJohnston说道。
(图左到右：父亲RyanFengstad，患病的Reign，母亲AlexJohnston；source：GlobalNews)
Johnston两岁的儿子Reign天生患有脊柱侧弯，导致胸腔凹陷和脊髓型肌肉萎缩症（SMA，俗称为肌无力、肌萎缩等疾病）。Reign的父母为了救儿子，便开始为价值$万加币的基因疗法筹款。
之后，阿省政府在一月份发布消息称，根据不同孩子的病症，或许可以申请到救助金。Reign的父母看到了一线希望，便立马开始着手申请该补助金。
“当我们听到这个消息时，我真的以为是上帝来拯救我们，”父亲RyanFengstad说，“我们在填申请表时十分谨慎，我们的神经科医生曾说过，他已经为Reign做了推荐，因为Reign真的很需要这类医疗。”
(RyanFengstad抱着两岁的儿子Reign，Reign带着呼吸面罩；source：GlobalNews)
Reign目前的情况是靠一种名叫Spinraza的药物来维持。该药物于年被阿省医疗保险覆盖，是一种通过穿刺腰椎的医疗程序。但是，由于Reign对麻醉剂有不良反应，他必须每年进行多次无麻醉医疗程序。
“每四个月，他就需要去做那个腰椎穿刺，”Fengstad说道，“他没法用麻醉，所以他们放个代替麻醉的在他背上。”
（腰椎穿刺-spinaltap-示意图；source：TheScientistMagazine）
自从Johnston和Fengstad在2月5日为儿子提交了救助金申请表之后，他们一直在期待好消息。但是就在前几日，他们得到的却是因为Reign使用BiPAP（呼吸助理）和胃造口管而被政府拒绝的回信。
阿省政府表示不便透露具体信息，不过，政府在一月发表消息后收到了两份申请表格。“每一个病例都是经过仔细审查的，”阿省卫生部发言人ZoeCooper在接受采访时说道，“我们的目的是为合适的病人提供资金帮助他治疗，评估审核是由专业的医师和专家们进行。”
Cooper还表示，评估审核包括最新的科学证据，比如有关疗法对于病人来说会不会有实质性的帮助，以及对于该病人的受益程度。
全球性医疗保健公司Novartis的咨询师PeterKannu医生曾经研发过SMA的疗法，对此他表示，阿省应该更多
