这段时间最火的电影，应该是《送你一朵小红花》吧。

看完这个电影，不知道为什么，我一下就想起了程浩。

就是那个自称“职业病人”的程浩，那个把“活着”当成一种事业的程浩。

本文已获授权，来源：拾遗（ID：shiyi），作者：拾遗。如果您喜欢蓝橡树的文章，请记得要把我们“设为星标”哦！

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一、

年3月23日，程浩出生在新疆博乐市。他的父亲是旅游车司机，长年累月奔波在外。他的母亲是一名会计，在多家公司做兼职，每天也是忙得脚下生风。

程浩出生的时候，胖乎乎的，8斤多，全家高兴得不得了，“这小子身体可真好。”

可8个月之后，全家人都觉得不对劲，“别人家的小孩，都会乱蹬乱踢被子，可程浩太老实了，他总是躺着一动不动。”

妈妈李哲带他去石河子做检查，医生说：“脑瘫。”

李哲不太相信，又带他去乌鲁木齐做检查，医生说：“脑瘫。”

李哲还是不相信，“如果是脑瘫，语言能力肯定特别差，那他怎么会这么早就能叫妈妈？”

李哲又带他去北京和天津看病，医院的诊断是：脑瘫。但在脑瘫后面打了一个问号。

医院的诊断是：肌无力。但在肌无力后面打了一个问号。

反正都不“确定”。医生跟李哲建议说：“反正也活不过5岁，不如打一针，放弃他吧。”

李哲不愿意：“既然我把他生下来，那我就要把他养大。”

二、

看病看到三四岁，也一直没有结果，自出生以后，程浩就从来没有下地走过路。

后来听说河北有个气功大师，开了一个什么气功学校，能够医治各种疑难杂症，爷爷奶奶带着程浩就去了。

在这个气功学校，程浩每天都会遭遇三次折磨：推拿、气功、针灸。

陈浩这样说气功疗法：“晚上回家，我就感到胃疼。”

在这里治了半年，除了瘦了一圈外，程浩的病一点也没见好。

唯一值得庆幸的是，他在这里认识了今生唯一的好朋友，一个眼睛看不见光亮的小姑娘毛毛。

妈妈每天都会带毛毛来扎针，毛毛总是会坐在靠窗的位置，喜欢坐在那里晒太阳，大家都笑毛毛：“这丫头不嫌晒！”

毛毛总是天真地回答：“只有吸满阳光的眼睛，才能照亮世界。”毛毛就这样吸引了程浩。

程浩每天都会去得特别早，这样就能占领最靠窗的位置，和毛毛挨在一起。

为了逗毛毛开心，程浩会制造各种话题，猜谜语、讲笑话等等。“实在无谜可猜、无话可笑时，我还可以自己编，那是我这辈子第一次搞创作。”两人就这样建立了深厚友谊。

有一天，毛毛到程浩租房处玩，玩得特别开心，临走时，她跟程浩说：“明天在学校扎完针，你也到我家去玩吧。”

程浩说：“好。”

可第二天，程浩没有赴约，因为他突然发起了高烧。

第三天去气功学校的时候，程浩发现毛毛没有来，很多人都在那里叹气：“哎，那丫头动作太快，没抓住！”

原来昨天毛毛扎完针后，一直不肯走，坐在那里等程浩，可程浩一直没来。妈妈让毛毛回家，毛毛怎么也不肯，就和妈妈吵了起来。她挣脱了妈妈的手，沿着墙壁向外飞奔。可她的眼睛看不见，从十八级台阶滚了下去。

程浩后来在文章里写道：“总之从那以后，我再也没有见过毛毛。”

在气功学校治了很久都没效果，李哲就让奶奶把程浩带回了新疆，“这样折腾也没什么意义。”不过唯一值得庆幸的是，程浩终于活过了5岁。

三、

因为不能走不能动，妈妈带程浩出去玩的时候，都是让他坐轮椅。

于是很多大人和小朋友就问：“你为什么坐着三轮车呀？”

程浩觉得很烦，他不想一遍又一遍地解释。而让程浩更痛苦的是，渐渐那些小朋友不再提问了，而是开始同情你夸奖你，“程浩，你好坚强呀！”

有的家长更是拿程浩训诫孩子，“程浩这样子的人都能做到，你有手有脚怎么就不行？”

每每听到这种话的时候，程浩心里就像刀割一样。渐渐他就不想出门了，只想安安静静呆在家里。

程浩六岁的时候，看着其他小朋友都能上学，很失落。李哲就请了一个老师，到家专门给程浩上课。可刚教完拼音，老师就找个借口不来了。

李哲只好买了一本字典，自个儿教程浩识字。为了提升识字的乐趣，李哲又买回一些绘本，做饭的时候，就让程浩自己翻看，不认识的字就查字典。娘儿俩吃饭的时候，几乎每餐都要吃一个多小时，因为程浩会问很多识字的问题。

程浩身体虽然不行，但识字却特别快。学了两三年之后，他就能自己看小说了。

程浩9岁那年，李哲给他买了一台电脑。从此以后，电脑就成了他生命的挚友。

因为没有小伙伴玩，程浩就跟电脑下棋，下跳棋、下象棋、下军棋，然后他又学会了打网游，从电脑上获得了很多乐趣。

可他的身体却越来越差，能直坐的时间越来越短。程浩玩电脑的时候，李哲就用被子将他围起来，以免他滑到床下，然后赶紧去上班。程浩一个姿势坐累了，就会给李哲发短信：“妈妈，我累了。”李哲就立马骑车回来，帮程浩换一个姿势。

李哲每晚都睡在程浩身边，每过1个小时，她就会帮程浩翻一次身。

作为妈妈，李哲真是太伟大了。

有一次她要出差三天，就叫弟弟来照顾程浩。可弟弟待了一天就受不了，赶紧给李哲打“哪能睡着觉啊，我刚迷迷糊糊睡着，他就说要翻身。然后我又要睡着时，他又说要翻身。后来我也不睡了，就坐在旁边等着……”

李哲在结婚之前，连鸡蛋也不会打，炒豆角都看不出生熟，而生了程浩后没几年，她厨艺一下突飞猛进。关于妈妈的厨艺，程浩说过一段话：

“妈妈现在能每天变着花样做饭，这绝对有赖于我的功劳。对于常人来说毫无费力的吃喝拉撒，对我来说都是大难事。我嘴巴只能半张，要是不会喂的话，根本送不到嘴里，吞咽的肌肉也萎缩了，所以对食物特别挑剔，丝必须细，片必须薄，块必须小，丁必须碎，否则我就会被呛着。

在这样的训练之下，妈妈做饭的技术，真不比饭店厨师差多少。”

因为长期卧床，程浩经常便秘，李哲就一点一点帮他抠出来。

程浩9岁那年，还收到了人生第一张病危通知书，一场小小的感冒，就引起了他的心衰，嘴唇和指甲都紫了，医生跟李哲说：“这次可能过不去了，准备后事吧。”

李哲都买了棉衣棉裤，没想到程浩这小子，最后竟然杠了过来。医生跟李哲说，“这次虽然挺了过来，但他这个身体状况，也很难活过12岁。”

从此以后，几乎每年，程浩都会收到两次病危通知，“每年春暖花开的时节，医院里住上一两个月，准时得就像一只迁徙的候鸟。”

12岁那年，程浩遭遇了一次胃出血，陷入昏迷状态，八天八夜水米未进，原样吃进去的东西，立马就原样吐出来，人中都黄了。大家都觉得程浩没救了，可程浩求生意志太强了，昏迷之中仍旧叫着“妈妈”，希望妈妈不要放弃他。

他吃不进一点食物，生命只能靠输液维持，医生叮嘱李哲：“每小时要换一次药，

晚了就要出问题，所以必须守在床边。”于是李哲就趴在床头，“坐了三天三夜，一点没吃一点没喝，月经来了都不知道。后来一出病房，我就在楼梯上摔倒了，因为坐的时间太长，双脚都失去了知觉。”

昏迷九天之后，程浩终于又挺了过来。

四、

这场大病之后，程浩的身体更弱了，以前每天还能坐一阵，现在连坐着都成了奢望。CT显示：他整个左肺都没有发育，只是一个扁条。

“左边顺着胸腔，只剩下一条了，只剩下右边的肺，扩张不开那种状态，胸腔变形特别厉害，后面腰椎歪到一边，坐不住。每天吃饭时，都得拿枕头把塌陷的地方垫起来。”程浩的肺太弱了，所以最怕感冒，一旦感冒引发肺部感染，就可以轻易夺走他的生命。

面对越来越衰的身体，面对越来越多的病危通知，程浩终于被击垮了，他觉得这个世界太不公平了，觉得这样活着实在没啥意思，于是开始自暴自弃，

“我不再读任何一本书，不再主动和别人说话，不再表达自己的喜好。每天沉溺在网络游戏里，用当时尚且可以自控的双手，完成一场场毫无意义的血腥杀戮。或者用最粗俗的话语，去谩骂一个素未谋面的网友，仅仅是因为一个无关紧要的失误……

那一年，我十五岁，那是我人生中最黑暗的时光。我必须用别人的伤痛与愤怒，才能证明自己仍然活着，我必须用虚拟世界里的荒唐胜果，才能麻痹现实人生中的残酷失败。”

15岁的一天晚上，大雨滂沱，雷电交加，程浩正疯狂打着游戏，突然就停电了，电脑一片漆黑，“我盯着黑暗的电脑屏幕，听着窗外雨水落地之声，仿佛是无数锋利的石子，在击打我的心窝，痛得我流下了眼泪。”

程浩开始嚎啕大哭，“我发现自己引以为傲的世界，原来如此脆弱不堪，只要一场稍大的雷雨，就可以使它顷刻毁灭。”

那天晚上，程浩想了很多很多。

“都说人人生而平等，其实人是生来就不平等的。有的人天生漂亮，人人都宠她爱她。有的人天生就是富贵之家，一生锦衣玉食环绕。我跟这样的人比不了，可还有很多人，一生下来就死了，第二天的日出都没看见。我就算不能走，至少还能看见、还能听见吧？总比一出生就死了的人好多了。所以，命运嘛，休论公道。

不幸和幸运一样，都需要有人去承担。也许你很不幸，拿到了一手烂牌，但你最应该做的事情，不是抱怨为何如此倒霉，而是要想尽办法，把一手烂牌打出最好的结果。”

这个雷电交加的风雨夜，就此改变了程浩的余生。

五、

程浩终于想通了，他后来在文章里写道：“人消除痛苦的唯一办法，就是找到自己的救赎之路。”

程浩的救赎之路就是写作。他跟李哲说：“妈，我还是更喜欢文字。”从那个雨夜后开始，程浩每天的生活就剩两件事。

第一件：阅读。

程浩给自己定了一个目标，每天阅读十万字。不是看一般的小说，而是看严肃的文学和哲学，比如《》《胡适文选》。他开列一些书单，李哲就给他买书。他每天就像海绵一样，疯狂吸收思想和知识。他的手臂肌肉萎缩了，拿不动书本，李哲就让他靠在自己怀里，帮他翻书页，一看就是几个小时。后来直到电子书大量出现，李哲才得到了解放。

第二件：写作。

“我第一次将兴趣投入到写作，梦想成为斯蒂芬金那样的作家。我开始把目标慢慢缩小，每天写一千字，每月过一篇稿，每年出一部书。”每天妈妈把鼠标塞到他手里，他就把大拇指蜷起来，用关节的外侧敲击鼠标，“嗒嗒嗒不停地写，时间长了都有了老茧。”

因为手臂肌肉萎缩了，无法进行长时间支撑，程浩只好用胸腔支撑手臂，“长时间写东西，胳膊把胸口压成了一片淤紫。”

程浩实在是太拼了，每天都要“工作”到晚上11点。这样他才觉得自己没有浪费时光，“每到深夜，当我闭上滚烫火辣的眼睛时，眼泪就会像一锅沸腾的开水，不自觉地淤出眼眶。那个时候，我就会有一种精神上的饱腹感，让我感到踏实和安稳。”

程浩在网上回答过两个问题。

第一个问题是：“你听过的最绝望的一句话是什么？”

程浩是这样回答的：“医生不说话，摇摇头，转身离开。”

第二个问题：“你最害怕什么？”

程浩是这样回答的：“如果非要说害怕什么，我只是害怕上帝丢给我太多理想，却忘了给我完成理想的时间。”时间对他来说，真的是太宝贵了。

▲程浩的手绘画

程浩有时候也会烦。疯狂的阅读带给他的，不仅仅是乐趣，有时也是一种痛苦，

“如果没有读书，我可能医院的距离；如果没有读书，我可能认为生活不过吃喝二字；如果没有读书，我就不会对人生产生期待，那样就更容易获得满足；

如果没有读书，我就不会了解世界是多么精彩，那样就不会向往独自远行；如果没有读书，我就不会孕育出那些蓬勃跳动的梦想，那样就不会轻易感到失望；如果没有读书，我可能永远都不明白两个人的甜蜜，那样就不会尝出一个人的苦涩……

读书带给我的好处，恰恰是它带给我的最大危害。因为我知道得越多，就越会觉得自己像这个世界的孤儿。”

程浩在微博上写过一句话：“TMD，一到光棍节就烦。”

他渴望自己能像正常男孩那样，去做很多正常的的事情，可是他什么都做不了。

一想到这些，程浩就会变得消沉，就会想着要放弃。不过每一次，他都能很快从消沉中走出来，他总用妈妈的话鞭策自己：“你咽下的药，扎过的针，吃过的苦，受过的罪，不都是为了活着吗？你若是畏缩了、胆怯了、不想活了，那从前受过的罪就白受了，所有付出的代价，都变得毫无意义了。你甘心吗？”

然后程浩就会回答自己：“是的，我不甘心。我必须坚持下去，我不想让身上的伤痕变得毫无意义。”

有时李哲也会消沉，抱怨活着太苦太累，程浩就会用开导自己的话开导妈妈：“你笑着也是过一天，哭着也是过一天，不要去想那些不高兴的事，多想点高兴的事，你不是就不苦了吗。”

六、

年5月，是程浩特别开心的一段时间，因为他得到了人生第一笔稿费。《全球商业经典》杂志，刊发了程浩写的《昂着头的艺术》，付了程浩元稿费。

程浩用这笔稿费，给自己买了一个看书的Kindle，再给妹妹买了一套文房四宝。然后还要给爸爸买一个打火机，给妈妈买一个施华洛世奇的项链。程浩开心极了，变得自信了很多，“一直冷脸对我的生活，终于开始对我展颜微笑。”

年8月，程浩又感冒住院了，“突然醒来，胸口仿佛压了一块巨石，每次呼吸，如同千万枚钢针在肺叶间穿梭，当真应了那句话：呼吸都是一种奢侈。”

8月21日的正午时分，李哲看程浩状态不错，就一路小跑去打午饭。在她离开的时候，程浩还劝她放心：“你走吧，回来的时候，帮我买一瓶脉动、一盒薯片、一盒旺旺牛奶。”

李哲去了二十分钟，回来的时候，发现程浩像似睡着了一样，手中的电子书变成了屏保。李哲将饭菜放在桌子上，呼喊了几声儿子的名字，可程浩一点反应都没有。

她急忙掀开被子，发现儿子皮包骨般的左胸，已经看不到了心脏的跳动。

程浩的生命，就这样被定格在了20岁。

七、

程浩走后，李哲在他的电脑里，发现了很多散文、杂文，还有诗歌、小说、读书笔记等，“大约有44万字。”

在诸多散杂的文字中，还有一份年计划清单：

1、阅读10部关于西方哲学的著作

2、阅读儒、墨、道等学派主要著作

3、阅读各类畅销书50部

4、学习新概念英语全四册

5、学习英语小时

6、写下50份读书笔记+思维导图

7、写下50部短篇小说

8、写下一部长篇小说

…………

可惜这份计划，程浩永远都无法完成了。

知乎上有一个问题：“你觉得自己牛逼在哪儿？为什么会这样觉得？”

程浩上去留了一个言，留言中有这样一句话：“真正牛逼的，不是那些可以随口拿来夸耀的事迹，而是那些在困境中依然保持微笑的凡人。”这句话让人动容。

程浩去世之后，李哲整理了他留下了文字，然后出了一本书——《站在两个世界的边缘》。蒋方舟在为此书作序时，写了这样一句话：“面对史铁生，面对程浩，我们并没有资格妄论命运。”

的确，与程浩相比，我们都活得太轻飘了。在程浩生前唯一发表的文章里，有一段很精彩的话，现在我把这段话转送给大家：

“这世界，不是每个人都有机会做自己想做的事，但我们应该尽量去做那些正确的事。纵使不能抵挡黑夜的来临，我们也要站在星空下仰望光明。不必可怜谁，不必同情谁。所谓生活，不过就是一种‘昂着头的艺术’，仅此而已。”

本文转载自“拾遗”（ID：shiyi）。一个有趣、有品、有态度的文化生活微刊。

意犹未尽

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