6月21日是年的夏至日、世界渐冻人日，也是北京大学90级信息管理系校友、渐冻人沈芸芸逝世的百日祭。从今天起，“未名湖是个海洋”将开始纪念专题，连续刊发沈芸芸丈夫、同学和同事的文章，做简朴而温暖的纪念。愿逝者安息、得享彼岸的自在与极乐；天堂里没有渐冻症、暖如春夏。

今日校友

沈芸芸，女，年2月26日生于辽宁庄河，年考入北大信息管理系，年毕业后留北大图书馆工作。年底不幸罹患肌萎缩侧索硬化症（ALS，俗称渐冻人症），在和疾病抗争了6年之后，于年3月14日死于呼吸衰竭。

大学时代的沈芸芸

摄于年

沈芸芸，我的亡妻，你走了90多天了。我曾三次提笔，想为你写点回忆的话，可一想起你最后的时光，除了恸哭，我什么也做不了。马上到百日了，我答应过你同学，答应过别馆长的，我必须写点什么才好与你告别，可今天我仍然只有恸哭！

我到地下二层取了你的病历回来，他们已经把你弄到病床上了，那床可比我们家的硬太多。你全身赤裸，插满了管子，大大的呼吸机面罩遮住了你的半个脸，你在家从来不戴呼吸机的，你不习惯它。我不停叮嘱他们，说你不能仰躺，只能朝右侧躺，一个护士说，你刚才还说只能左侧躺！我太着急，肯定是语无伦次了。不一会，他们开始给你吸痰，管子在嘴外转动，幅度那么大，我看到口水流出来，有血丝。大夫把我叫出去，问了很多抢救的问题，遵照你的愿望，按几天前专科大夫给的建议，我都回答否，大夫给我一张小纸条，要我签字，病危通知书，一个护士推门出来，说刚才是一口痰堵住了，现在缓过来了。他们让我出去，在外面等。

我没有想到，今生再也等不到再见你了。

我幻想，有一个地方，能让你我安宁地、静静地告别。医院，让我们这样的病人得到这样的临终关怀，让你还躺在我给你买的SleepScience床垫上，枕着你的枕头，让我伺候你右侧躺好，一个多小时给你吸一次鼻子。是啊，别人哪知道怎么伺候你啊！前年你住院做胃造瘘，我回家取饭，一共离开不到两小时，大夫护士们全都没招了，给我打几次电话，不停催我快回！我多幻想，医院，能让我照顾你直到终了。这病没治，也没抢救，但是现医院里，医院做的，只是最后开具一张死亡通知书。

我给王大夫打电话了，她说先在急诊抢救室吧，正好下午就有病人出院，可以转到病房。我还了挂号等待时租来的移动病床，还了租来的氧气袋，打发张姐吃完饭拿着你的衣服回家，我也渴了、饿了，我走到急诊室外的小卖部，要了碗小米粥坐下，我的手机就响了，一定是广播呼叫我没有听到，我飞奔进抢救室，你已经走了，脸上留着泪痕。

我哭着呼唤你，对你说，早上我打电话了，他们都要来看你，爸妈，还有弟弟，都要来看你。我这时才想起，这样的谎言可以安慰你！但是，你再也不需要了。你的脸颊还柔软、滋润，手、脚、身子已经飞快地冰凉下去。你干嘛这么急着走！

我告诉大夫，你遗嘱捐献眼角膜的，叫他们赶紧联系眼科。我出去到收款处交款。我发了朋友圈，告知亲友……这一天余下的时间，我像往常一样忙忙碌碌，像机器人一样转个不停。

晚上回家，我对女儿说，妈妈在ICU病房，女儿问，那你今天晚上可以一直陪我吗？女儿习惯了爸爸要去照顾妈妈，不敢奢望，爸爸陪伴直到睡着。

在德国弗莱堡

在法国斯特拉斯堡

在波罗的海

沈芸芸，我的亡妻，你走了快百日了。你走得那样急，那样匆忙，那样决绝，那样干净。我总想着，我还得伺候你一两年，可今天，你已经走了快百日了。

我还记得，进急救室前，我蹲在你面前，又为你清理了一下吸氧管，因为鼻涕塞住了管口，最后一次，我们对视而笑。我还记得，医院的途中，你一直睁大眼，一眨不眨盯着我，我不知道，那是你诀别的目光，它那么坚定、柔软、满是爱怜，你是在安慰我吗？是在说，你原谅了我这21年对你的不好吗？我还记得，早上女儿急冲冲去上学，下楼了才想起，妈妈今天要去住院，还没有跟妈妈说再见呢！我和女儿跑上楼，女儿在你脸上一连亲了10下……

你干嘛走得这么着急啊！10:00救护车才来，你走了，护士和我看挂在墙上的表，13:16。医院连半天都没有呆够！我不想你死！这三个月，伺候你确实很难，我对你格外不耐烦，老是吼你。你不也说，老公虽然脾气不好，照顾得还是很周到的。这三天我不是改正了吗？医院住上哪怕几天，让我最后好好伺候你几天！我在病友群，看到群里家属照顾病人时的各种艰难，我知道，我的芸芸折磨我真不算最重的。是我对你不好。现在我无论怎么哭都弥补不回来了！

我知道，你是决意不再拖累我们，不再拖累这个世界了！前一天，你已经几乎不能坐立，头也直不起来，你挣扎着用眼控电脑告诉我，医院去。这天一早，你示意我，叫救护车，医院，没有床位，你坚定地表示，救护车拉到哪算哪。为了孩子和我，你不要走在家里！半月前，你生日那天，你就对单位领导表示，最后时刻不气切，不抢救，还嘱咐返回同事们为你捐献的4万元钱，用作爱心基金。进急救室前，我又问你，你还是坚定地表示，不气切、不插管、不电击、不按压……你终于一天院都没住，这最后一天，你一共才花了一千块！你达到了你的愿望，迅速地、静悄悄地走了，不再给单位、亲人增添任何负担。你本想捐献更多的器官，又担心病体质量不合格，就决定捐献眼角膜。你还嘱咐将你的骨灰撒海，我知道，除了为我省下墓葬费，这里还有你的苦心思，我知道的，但是我不会说出来。沈芸芸，你受了这么多的委屈和痛苦，你还是存着爱心，怀着感恩，心里想的总是别人！

我记得，你曾说过：“能坐着绝不躺着！”你做到了！你病了6年半，全瘫了整3年，一天都没有躺着过活。用你们同学的捐资，我为你买了那么好的电动护理床，功能齐备，你没在床上拉过一屎一尿，每天，你都坚持要如厕，我为你清洗，你身上总干干净净的。6年，你眼睁睁看着自己，一分一秒地走向死亡：力量小了、更小了、不能走了、不能动了、不能说了、不能咀嚼了、无力呼吸了……你受了多少痛苦？亲人给了你多少委屈？你是怎么过来的！一直到你走之前2个月，你都总是脸上挂着笑意，是啊，小区里的爷爷奶奶都说，看着哪像个病人啊！是的，你说过，能坐着绝不躺着，你做到了！这么彻底！你不能坐住的时候，就决然离开了人世！你不让任何人看见，你躺在病床上，苟延残喘，这是你想做到的，你做到了！你是怎么做到的！我们每个人都会走到那一天，都会永别人世的，我想，很少人能像你走得这么要强，这么坚定，这么有尊严，这么干净！我的亡妻，我向你致敬！你的坚韧激励我，让我走好人生接下来的时光。

一家三口

年7月，带病坚持上班，做编目

在眼控电脑前

沈芸芸，我的亡妻，转眼间你就走了百日了。在呼唤最亲近的人时，我仍然一不小心就叫了你的名字。你就走了百日了！从此我们阴阳两隔，我拖着女儿，不可能追你而去，你即便喝了孟婆汤转生阳间，也不再认得我。从此我们阴阳两隔，不能再相见，不能再相识。你走了百日了。是该和你告别了！

再不会看到你的微笑了。你那么爱笑，你的笑脸总是带给所有人快乐。你的善意的、轻松的、理解一切、又有一点点调皮的微笑。

再不会有像你这样聪明的北大女生看上我了。不会有女人拿着自己临摹的欧体正楷，笑着挑剔我的书法了。再有中国作家得了奖，不会有女人跟我分享读后感了。我遇到弄不明白的清宫剧人物关系，想不起《红楼梦》里的谁谁谁，不认得的字，读不准的音，分不清的词，再不能扭头就问了。遇到孩子不会我也不会的思维训练题，再也不能找你求助了。即便无聊时打扑克、玩游戏，也再没有人总兴趣盎然地从头到尾欺负我，让我嗔、怒、心底痒痒地受虐了。

你走了，我才想起，我拥有得太久了，差点没想起来，我曾拥有的女人，她的灵魂是多么宁静、高贵，仿佛前生受过贵族的教育。女人生活的浮华趣味与她无缘。她对物质的欲望是这么少，我们在一起从没有富有过，可她从来没觉得缺钱。她也不好打扮，没有，也没想要一件奢侈品。她跟着我，从不图这些。

你走了，到哪里再去找你这样的好媳妇！你在工作中总是肯动脑，肯干活，又快又好，又从来不说人的闲话，领导同事都喜欢。我还记得第一次去你们的大办公室，好些同事都站起来看着我：“啊呀，这就是沈芸芸的老公啊！”是的，从他们的眼神里，我知道，他们都喜欢你，喜欢我老婆！

你走了，到哪里再去找你这样的好媳妇！你永远是这么善良，好心眼。该给婆婆寄钱了，是你提醒我。我侄女来了，临行准备点她爱吃的带上，是你先想到。我在北大上学的同乡小孩都念叨，“阿姨对我真好！”说起人情冷暖的人和事，我总能从你这里找到共鸣。这么多年的疾病，我都快变态了，是你用你的善心善念不停提醒我，爱亲人，爱世人，感恩！

你走了，还会有女人受得了我的性格和说话方式吗？我的性格这么让人烦，让自己烦，稍微不大气的女人，都受不了我！

你走了，还有谁能容我这样彻底敞开心扉，全盘交托？我从来没有向你隐瞒过任何事，我的私欲、我的过去、我的家里事！你从来没有让我因此后悔过！

你走了，带走了我的幸福、自满、安宁、惬意、任性。

你走了百日了。明天夏至，天气火热着呢！天堂里没有渐冻症，愿你得享彼岸的自在、极乐！

不能说再见，永别了，我的亡妻，沈芸芸！

年4月20日，杭州新西湖

摄于年

摄于年11月

渐冻人，是人们对肌萎缩侧索硬化症（ALS）患者的俗称。ALS是最常见的一种运动神经元病。运动神经元主宰我们的肌肉动作，当运动神经元出现病变时，肌肉便会慢慢地萎缩、死亡，进而侵犯呼吸系统，产生四肢麻痹，及吞咽呼吸困难之现象。ALS患者一般病程3～5年，绝大多数患者发病后5年内因呼吸衰竭或并发肺部感染而死亡。ALS病因不明，是疑难病症，目前无法治愈。ALS比较罕见，发病率约为每年1.5个/10万人，患病率为4～6个/10万。在台湾地区的患者统计数是人，在日本是多人，在中国大陆没有统计数据。

ALS的独特之处是肌肉萎缩、失去行动能力乃至言语能力的同时，90％以上的患者智力和情感没有任何变化，患者一直头脑十分清醒地看着自己逐渐不能行动、不能说话、无力咀嚼、无力呼吸，一步一步走向死亡，这是这个病最残酷的一点。一个患者以对着拼音板眨眼的方式坚持写作，他这样写道：“我不是植物人，只是全身渐渐不能动；我有话要说，只是说不出话来；我很想吃东西，但是不能吞咽；我很想抓痒，但是手不能动；我很想活动，但是脚站不起来；我头脑清楚，但只有两眼会动；请帮我有尊严地活着，安宁地死去。”

由于ALS是罕见疾病，公众和媒体对渐冻人症的认识一直比较模糊。渐冻人专门指称ALS患者，尽管具有肌肉萎缩症状的疾患还有很多，人们较为熟知的，比如重症肌无力、进行性肌营养不良症、多灶性运动神经病、肯尼迪病，乃至一些病程很长的脊髓性肌萎缩患者，他们所受的病痛不同于ALS患者，不是“渐冻人”。

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