这个5岁的女孩为自己决定了生死

今天,我们都被这个5岁女孩感动了。

她叫JuliannaSnow,美国人,今年5岁。6月14日,她在家人的陪伴下离开人世,而作出这个死亡决定的,是她自己。

故事要从5年前说起,Julianna的爸爸是一名空军飞行员,她妈妈是一名神经学专家。5年前,Julianna来到这个世界,给了父母无尽的喜悦。

然而,Julianna9个月时还无法坐稳,1岁多了还是无法站立。

这让身为神经学专家的妈妈意识到问题的严重性,各种检查之后,一个噩耗向他们袭来:“女儿患上了腓骨肌萎缩症”,这是一种无法治愈的疾病。

Julianna的四肢渐渐无法动弹…很快,她的呼吸肌,吞咽肌都开始慢慢失去功能,她无法自主呼吸,不能咳嗽,不能吃饭,不能跟别的小朋友一样玩耍,她整个身体陷入了瘫痪的状态。

随时随地都要带着呼吸机。

不管去哪都要坐轮椅。

因为失去了吞咽的能力,吃饭只能用一根管子直接把食物送入胃部。

她无法自己在床上翻身,刷牙,洗脸,上厕所,洗脚,所有一切都要爸爸妈妈帮忙。

更可怕的是,因为呼吸肌功能衰减,她不能咳嗽,就算是一次小小的感冒,痰液会进入她的肺部,最终引发肺炎。

Julianna医院,医生需要将管子从她的鼻子,深入她到脖子,再到气管,直到能把气管中的痰液吸干净。

这个过程极其痛苦,每次父母在旁边看着孩子这种痛苦的样子,都要心疼的落泪。

刚开始,只要一生病,医院,接受痛苦无比的手术。可是,渐渐的,Julianna的呼吸肌力量越来越微弱,医生告诉他们:下次Julianna再感染什么病毒,可能很难再抢救回来,就算能抢救回来,也许她的只能像个植物人一样躺在床上。

这让Julianna的父母陷入了最深的纠结。任何一个父母都不忍心看着孩子生病而不尽力去救他,或许会有奇迹发生呢?但是每次治疗都那么痛苦,又无法最终让她痊愈。

究竟该怎么办?继续救?还是放弃?最后,他们把决定权交给了当时只有4岁的Julianna。而仅仅4岁的Julianna对死亡也有她自己理解,父母告诉她,她死后会去天堂,在那里,她可以玩耍,吃饭,蹦跑,跳跃,做一切她这辈子没法做的事,在那里,会有上帝代替爸爸妈妈爱她,在那里,她还可以见到无比疼爱她的曾祖母。

在Julianna4岁的一天,妈妈跟她进行了下面这段决定她生死的对话。妈妈:Julianna,如果你再生病,医院还是呆在家里;Julianna:医院;妈妈:即使是呆在家里会让你很快就去天堂,你还是愿意呆在家里吗?Julianna:是的

妈妈:你要知道,爸爸妈妈不会陪你去天堂,你要一个人先去。Julianna:没关系,上帝会好好照顾我的。妈妈:医院,可能会让你身体稍稍好转,让你有更多的时间陪在爸爸妈妈身边,你一定要明白这一点,医院会让你和爸爸妈妈有更长的相处时间。Julianna:我明白

妈妈(哭泣):对不起,Julianna,我知道你不喜欢看着我哭,但是你走了之后,妈妈会很想你。Julianna:不要担心妈妈,上帝会照顾我的,它一直在我心里。在这次对话之后,Julianna的父母尊重了女儿的选择,他们选择放弃。

为了让女儿最后的日子能在开心中度过。他们给了Julianna一切他们所能给予的。公主般的梦幻房间。

各种各样的公主裙

给她涂上美美的指甲。

为她庆祝每一个生日。

以及,陪伴。

在欢声笑语中,Julianna迎来了她的最后一天。6月14日,她在华盛顿的家中,在父母的陪伴下,安然离世…

去世之前,她对妈妈说:到时候我们在天堂相见,你是希望我站在房子前面,还是站在人群第一排?这样你就能一眼看到我了。

妈妈:那个时候,妈妈肯定开心极了;Julianna:你会跑着过来拥抱我吗?

妈妈:当然啦,你肯定也会跑着过来拥抱我吧?Julianna:嗯,我会用最快的速度冲过去抱你的。(拿头左右晃动,表现出奔跑的样子)妈妈:我知道你肯定会跑得很快。

这是她留给妈妈最后的话.....

追逐真相的诊断

朱莉安娜的发育很迟缓,四肢绵软无力,这些症状让米歇尔感觉这是脊髓性肌萎缩,许多患有这种疾病的儿童都没能活到两岁。米歇尔从未对丈夫史蒂夫长相奇特的脚起过疑心,只是偶尔会注意到他的足弓过高。

但在追查女儿发育迟缓原因期间,史蒂夫的双脚竟成了破解谜团的关键。足弓过高正是腓骨肌萎缩症(CMT)的表现,丈夫史蒂夫携带的CMT基因在女儿身上表现出了严重的后果。

关于腓骨肌萎缩症CMT

概念

亦称为遗传性运动感觉神经病,具有显性遗传。一些隐性患者可能会受到影响,即使他或她的父母没有CMT。

症状

临床主要特征是四肢远端间歇性的肌无力和萎缩伴感觉障碍。但是CMT几乎不会影响大脑功能。

类型

最常见类型,症状通常开始于20岁之前,症状包括:

?足畸形?足下垂?跨越步态?小腿肌肉萎缩,导致小腿干瘦?双足麻木?难以平衡

?之后,类似症状相继出现在胳膊和手

诊断根据完整的家族史,体格检查和神经传到测试和相应的基因检测。1.体格检查:?抬脚走路困难?脚趾和脚踝背屈困难(向上运动,离开地面),以及难以做出其他脚步动作?腱反射减弱或消失?脚和小腿的肌肉萎缩(随后双手也会出现类似情况)2.基因检测可以提供CMT患者的确切原因

治疗

目前还没有治疗可以控制或者延缓CMT的进展,但是研究人员还在不断的发现这些治疗。例如:1.物理治疗,作业疗法和体育活动可以帮助维持肌肉力量和提高自主功能。

2.整形外科的辅助:矫正鞋等,易于走路。

计划生育大多数患者能得到精确的基因诊断,通过基因咨询,患者能知道他们将CMT遗传给其子女的可能性。

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