罕见病用药再现灵魂砍价70万一针砍到
这两天，一场“灵魂砍价”连续登上微博热搜。周五，国家医保局公布了年的国家医保药品目录的调整结果，74种药新增进入到目录。其中，全球首个用于治疗罕见病，脊髓性肌萎缩症的药物被正式纳入医保，这款注射液价格高达近70万元一针，这是绝大部分患者家庭难以承受的，多名患儿家长在得知消息后，喜极而泣。而为了这款药，国家医保局谈判代表与企业代表进行了8次商量，再现“灵魂砍价”。
近70万一针罕见病药入医保患者家属喜极而泣：宝宝有救了
脊髓性肌肉萎缩症，是一种神经系统的遗传性疾病，会导致肌肉无力、肌肉萎缩，随着病情的逐渐进展，肌萎缩可以延及全身，最终可以累及呼吸肌，导致呼吸肌麻痹、呼吸衰竭。脊髓性肌肉萎缩症分为婴儿型和少年型，其中少年型比较多见，在5-15岁起病，大多数会在30岁失去独立站立的能力。治疗这种罕见病的药物诺西那生钠注射液价格极其昂贵。
患儿家长
当时公布了价格
就是69.7万元一针
第一年需要打6针
到第二年就是降到55万一年
我们就又等了半年
等到今年上半年
商业保险可以报销10万
再就是是青岛本身有个大病可以报销20万
就是可以报销30万
我们自己掏25万的时候
我们才选择了给她（女儿）打了这个针
直击现场：罕见病用药谈判再现“灵魂砍价”
在今年的医保目录谈判中，诺西那生钠注射液被纳入其中，在谈判现场，记者记录下了这场“灵魂砍价”。
这场谈判，双方进行了一个半小时，企业谈判代表进行了8次商量。终于用“最大努力”谈判成功！
天价药“灵魂砍价”进医保：不超30万让患者用得起
年国家医保谈判药品基金测算专家组组长郑杰表示，按照限定的支付范围，目前国家医保目录内所有药品年治疗费用均未超过30万元。而30万元这一“天花板”不是人为设定出来的，而是统计出来的。现在医保目录中近个药品，医保基金最高支付额就是30万元。患者的承受能力是医保目录谈判必须考虑的因素，不仅要让患者用得上，还要让患者用得起。
“灵魂砍价”是对“人民至上生命至上”的生动诠释
电影《我不是药神》中大娘那句“我不想死，我想活”。让大家了解到有些药物甚是昂贵，普通人难以承受。而随着医保制度的不断完善和这次“灵魂砍价”，让我们知道国家也在
