改变从了解开始罕见病科普小知识

罕罕”的诞生

罕见病（RareDisease），是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。国际确认的罕见病有-种，约占人类疾病的10%。80%是由于基因缺陷所导致的，具有遗传性。事实上，罕见病和我们每个人都息息相关，只要有生命的传承，就有发生罕见病的可能。罕见病，其实就在我们身边。

夏威夷蜗牛是一类色彩鲜艳的蜗牛，它们分布在夏威夷，所有现存物种都已濒临灭绝。同样的罕见，将这两者联系在了一起。年国际罕见病日（2月28日）之前，致力于推动整个中国罕见病领域工作的公益性机构罕见病发展中心（CORD）推出了以夏威夷蜗牛为原型，专为罕见病而设计的可爱形象物，并为它取名叫“罕罕”。

罕罕，体积很大，色彩艳丽，造型可爱，但却濒临灭绝。它背着重重的壳，爬行速度很慢，但却一直向前。罕罕的遭遇与罕见病群体的状况正好契合，都是生而罕见，却不愿放弃，一步一步向前追寻生的希望。主办方期望用罕罕这个可爱的形象物，唤起人们对罕见病群体更多的关爱。

“罕罕”的自述

罕罕个人小档案：

中文名：罕罕

英文名：HanHan

性别：你猜

年龄：保密

身高：29cm

生日：2月29日

星座：双鱼座

我叫罕罕，是一只夏威夷蜗牛。

我色彩斑斓，非常美丽，可是我很孤独，我的小伙伴越来越少，非常罕见，已经濒临灭绝。

我背着重重的壳，慢慢地、慢慢地走着，一直向前，努力生活，寻找蓝天，寻找我的同伴。

我听说，在人类中，有一群人和我一样，因为他们得了罕见的疾病。

他们和我一样，有着脆弱的身体；

他们和我一样，走得很慢，但从未放弃；

他们和我一样，从出生开始可能就注定了要“负重”一生……

肌萎缩侧索硬化（ALS）、脊髓小脑性共济失调（SCA）、重症肌无力（MG）、脊髓性肌萎缩症（SMA）、多发性硬化症（MS）、肺淋巴管肌瘤病（LAM）……这些我从来没听过的罕见病，就是他们身上的“壳”，让他们困难重重。

我听说，罕见病和每个人都有关系，只要有生命的传承，就可能有人要背负这个“罕见病”的重壳。虽然这种概率只有万分之一甚至更低，但对于每个遇到的家庭来说，就是百分百。

我是罕罕，我很罕见，但今天，我遇见了你们，我不再孤单。

因为有你，我相信，爱不罕见。