以下为桔子为科学松鼠会“罕见病专题”撰写于年的导语

2月28日是平凡的一天。是啊，除了一年1/6的日子正式向你说拜拜，汽车尾号4和9的要受点委屈，还有什么事能让人记住这天呢？它其实还有另一个身份——2月的最后一天，国际罕见病日。罕见的称谓，让我们记得“罕见”的一些人，他们可能患有血小板无力症、重型地中海贫血、湿疹血小板减少、戈谢病、尼曼-匹克病、粘多糖贮积症、糖原贮积症、庞贝病、法布雷病、易染性脑白质营养不良、肾上腺脑白质营养不良、苯丙酮尿症、高血氨症-尿素循环代谢异常、肝豆状核变性、假肥大性肌营养不良、脊髓性肌肉萎缩症、Low综合征、亨廷顿舞蹈症、线粒体病、威廉姆斯综合征、普瑞德-威利综合征、成骨不全症、艾伯特综合征、遗传性表皮松懈性水疱症、歌舞伎综合征、结节性硬化症、遗传性长QT综合征、致心律失常性右室发育不良、家族性支气管扩张、囊性肺纤维化……其中一些人无法跨出家门，你看不见；由于缺乏







































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