罕见病患儿家庭面对天价治疗费的求生呐喊
VOL.26
作者｜季媛媛
编审｜德青卓玛编辑｜廖颖瑶
本文共字，预计阅读时长为13分钟
「肚大如鼓的熊猫宝宝」戈谢病、「牵线木偶人」多发性硬化症、「妈妈肩上的孩子」庞贝病、「渐冻人」肌萎缩侧索硬化症……这些不同寻常名字的背后，都是一个个罕见病的「生命杀手」。也正是这些「生命杀手」，给无数家庭带来了恐惧以及绝望。
然而，就目前形势来看，要想应对这些「杀手」着实有些困难。
全世界已知的罕见病约有种，按照五十万分之一发病率测算，预估我国罕见病患者总数不低于万。｜图：originoo.
