没想到13岁的姐姐就这么懂事
????????????????“老爸老妈，你们看到这个的时候我应该不在了吧，别哭哭啼啼的。你们还有乐乐呢……”这是一个13岁女孩儿留下的遗书，因患有脊髓性肌萎缩症（SMA），她剪掉了长发，带着呼吸机，插着进食管，在病床上度过自己的豆蔻年华。然而她最大的愿望，就是让患有同样病症的弟弟活下去。13岁的女孩包珍妮留下了一封遗书，这是其中的部分文字。因患有脊髓性肌萎缩症，她历经了14次住院，这是第4次住进ICU病房进行抢救。
ICU病房里，躺在病床上的珍妮已经剪掉了长发，带着呼吸机，插着进食管。医生说，她一半的肺已经没用了，还没脱离危险期，目前只能靠呼吸机维持生命。
由于肌肉萎缩，13岁的珍妮骨瘦如柴，只有40多斤。珍妮所患的SMA脊髓性肌萎缩症是一种罕见病，对于两岁以下婴幼儿是头号的遗传病杀手。
医院规定的家属探视时间是每天下午2点钟，只有15分钟。深夜12点，父亲包宗锋还坐在ICU病房外等候，生怕女儿再出什么意外，他已经连续24个小时没有睡觉了。
珍妮的父母都是SMA的隐性基因携带者，如果再生一个男孩，患病概率仅为25%。抱着侥幸心理，父母又给珍妮生了一个弟弟，不幸的是弟弟也患了同样的疾病。
父母给珍妮的弟弟起名包奥健，本希望他能像奥运健儿一样健健康康。然而，奥健在9个月时候出现病症，经过检查，姐弟两得了同一种病。夫妻俩的希望彻底被打碎，沉浸在深深的懊悔当中。去年，包奥健也因为肺炎住进了ICU病房抢救。SMA患者主要表现为肌肉萎缩，运动功能严重受限，呼吸肌和吞咽肌的受累。呼吸道感染所引起的呼吸衰竭是患者首要的致亡原因。
珍妮住院后，医院附近的小旅馆。医院，妻子照顾弟弟。医院看姐姐，由于孩子非常容易受感染，最后作为交换条件，带他出去玩一会才做罢休。
虽然姐弟俩患病常年坐在轮椅上，比起其他孩子却显得异常聪明。没上过学的奥健已经可以阅读《十万个为什么》。珍妮的绘画作品《我心目中的温瑞塘河》曾获得一等奖。谈到未来，作为父亲的包宗锋最后一道防线崩塌了，“就想陪着两个孩子能到什么时候就到什么时候。”看到父亲的落泪，让我心酸不止，希望天下所有的孩子能够健康成长！
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