3月龄宝宝患上肌萎缩症,天价药进医保
文/视频三湘都市报全媒体记者田甜
“从没想过放弃，这个念头一秒都没在我和丈夫的脑海中出现过。”来自湖南张家界的何燕是一位普通的母亲，与丈夫共同养育着5岁的儿子沐沐（化名）。她也是一位不普通的母亲，孩子出生第三个月被确诊为SMA脊髓性肌萎缩症，从一开始的无药可治，到出现70万元一针的“天价药”，再到如今的用药纳入医保。艰难的求医路上，夫妻相拥着熬过了一次次绝望。
快手纪实频道与人民日报联合出品纪录片《十年如一日》，让很多人认识了这个坚强的小家庭。希望的背后，是国家医疗政策的进步和对小群体的不放弃。10月25日，三湘都市报记者采访了来长沙就医的何燕一家。
（沐沐一家合影受访者供图）
患罕见病，3月龄宝宝被诊断活不过两岁
秋日暖阳，长沙的天气格外宜人。蓝天、阳光、熙攘的人群，喧嚣与繁华充斥着整座城市，与热闹一墙之隔的是何燕一家在长沙的落脚点。
屋内，呼吸机有规律地运转声、滴答的时钟声、伴随着孩子均匀的呼吸，热闹被隔在屋外，房间里格外安静。走进其中，脚步也会不自觉地刻意放轻。
沐沐躺在床上，何燕夫妇守在床边。生病多年，5岁的沐沐比同龄人瘦弱，小脸干净而舒展。阳光透过玻璃窗，为他蒙上一层淡淡的光晕。不能自由活动，沐沐很喜欢光，抬起小手想握住那一缕暖阳。何燕安静地看着，眼里满是宠爱。
年，彼时沐沐爸在山东当兵，何燕是一名在讲台上发光发热的人民教师。两人一南一北跨越了时间与距离，牵手走到了一起。同年沐沐出生，给小家庭带来更多的欢笑，本以为会一直平淡地幸福下去，变故却出现在沐沐出生的第3个月。
“本以为孩子只是发育迟缓，没想到是患了SMA脊髓性肌萎缩症。”何燕忍不住哽咽，她怎么也没想到，产检一路绿灯的孩子，怎么就患上了这个她连听都没听过的病。“医生和我说，这个病没有药治，孩子最多活到两岁。”初为人母的何燕，在无数个失眠的深夜里，绝望和痛苦交杂着。
尽管痛苦，但夫妻二人不愿放弃，为了照顾孩子，沐沐爸提前退伍，何燕也辞职在家，两人带着孩子开始了漫长的求医路。
“天价药”纳入医保，一家人看到希望
“孩子根本离不开人，我和丈夫24小时守着。晚上睡不了整觉，最多两个小时孩子就醒了。遇上状态不好，整夜整夜地给他吸痰。”摆摊卖盒饭、打零工，各种短期内能赚钱的方式，夫妻二人都尝试过。为了赚钱，为了带着孩子治病，什么办法都用上了。
第一道曙光出现在年4月，单支售价近70万元一支的诺西那生钠注射液上市，作为能够治疗SMA脊髓性肌萎缩症的药品，也是夫妻二人唯一的希望。
“这辈子都没见过这么多钱，但为了孩子，一定要攒出来。”何燕和丈夫掏空所有，筹款、借钱、求助……终于凑够了70万。
年，沐沐打了第一针，但接下来怎么办？无数个70万在等着他们，希望带来的喜悦逐渐被无助所替代。
好消息传来，年底，经过国家医保局与药企8次谈判，诺西那生钠注射液降价为元，医保报销后自付部分每支1万元，无疑给了一家人最大的希望。然而，同样是在这一年，因为长期的压力和劳累，何燕被确诊为甲状腺癌，治疗间剪掉了一头秀发，日渐消瘦。
“现在沐沐4医院治疗一次，之前筹集的钱还有剩余，暂时还能坚持。”谈及现状，何燕庆幸地表示，一家人奋力挣扎的时候，有一双温暖的手拉了他们一把。新闻报道里的一句话，让何燕感动得哭了很久，那是年底的那次谈判中医保局代表所说的，“每一个小群体都不应该被放弃。”
记者手记：
他们要给孩子的，是漫长的未来
沐沐的身体状态逐渐稳定，何燕也正在积极地接受治疗，看似一切都在往好的方向发展。电影《我不是药神》里说“谁家还没有个病人了。”孩子病了，何燕患癌，很多人眼中难以承受的不幸与困苦，这个小家庭却从不肯放弃，勇敢而坚强。
何燕的
