男孩天生患有怪病,妈妈抱一下就会骨折,医
我天生就是个“瓷娃娃”，从被子里翻身、打喷嚏、甚至妈妈抱抱我，我都有可能骨折。
医生曾断言过我活不到13岁。
然而到了十三岁，我发现我还活着。
我们是一群成骨不全症患者，从出生起，就患上了这种发病率仅为1/的罕见病，俗称“瓷娃娃”。
我们的骨头比正常人脆很多，还在襁褓里时，妈妈抱着我换了个姿势，我的大腿骨直接断成两截，照X光，骨头的断端像被菜刀利落砍过。
这是最近一次手臂骨折的X光片
这具身体受到任何轻微的磕碰就会骨折，严重时还会出现不可逆残疾，甚至死亡。
我必须安安分分地活着。
三四岁，我眼看着同龄小孩都自己走路了，只偶尔向父母撒个娇，被抱起来走一段，而我还是趴在父母肩上，被抱去吃饭、上厕所、睡觉。
七八岁时，父母仍是我的支撑，唯一变化的是，偶尔他们外出，我就坐在他们提前摆好的一张小板凳上，脚尖轻轻蹭着地，听窗外小孩的嬉闹声。
我很确信，再过十年、二十年，如果我还活着，一切仍会是这样。
那个时候爸妈应该比现在老了不少，他们的腰背一点点垮下去，而我仍像一个巨型玩偶，挂在他们身上。
这种“正常”正随着我年龄的增长，一点点变得不正常。
1
小时候看电视，我记得最深的一幕是皇帝穿龙袍。
三个宫女围着，两人把龙袍摆正、展开，剩的一个捧着头冠在一边等。等皇帝穿好，再蹲上蹲下地整理。整个过程，皇帝只需要伸伸手臂。
因为我的病，爸妈也习惯了把我当“皇帝”供着。
我的穿衣流程是固定的：妈妈拿过我的上衣，一手拎着领子，一手拉住袖口，替我把衣服撑开；爸爸扶起我的胳膊，一点点往衣袖里套。
他们全程看起来都很紧张。
我们都记得，一次我的胳膊被袖子绊了下，只听一声清脆的“咔擦”，爸爸慌乱地停下动作时，我的胳膊已经断成两截，一片红肿。
我很想做点什么，但看着父母担心的眼神，又觉得少动、或者不动，就是帮他们最大的忙了。
皇帝穿戴整齐后，要坐轿子去上早朝，我也差不多，父母的怀抱就是为我定做的“轿子”，我每天就乘着这顶“轿子”，晃荡在几十平米的屋子里。
去客厅吃饭，但没法喝凉水，那会刺激脾胃让我打嗝——我的身体受不了这样轻微的震动。
每一次打嗝带动的脊柱会让我疼得直抽气。
凉水灌入喉咙我也可能打喷嚏，这时我只好捏住鼻子，张开嘴，大口呼吸。
去卫生间洗澡，爸爸将我放在一张小凳子上，拿起淋浴器，缓慢地揉搓我的身体。
有时我会听见叹气声从身后传来，在溢满水雾的狭窄房间里，怎么也散不掉。
就连我上厕所也得大人看着。因为骨骼发育不全，体型过于瘦小，我坐在马桶上随时可能掉进去。
一天结束，和皇帝回寝宫一样，我也被父母送回卧室睡觉，那是我极少数可以为自己做主的时候——决定睡姿。
我盖着被子想翻个身，得先打弯膝盖，让一只脚掌在床上踩实了，撑起棉被内部的空间，以防转动时被子的重量直接扭断我的大腿骨。
准备姿势摆好后，我会抓紧床单，从脚心开始，屁股、腰椎、背脊骨、肩胛以床为支点，一边慢慢翻动，一边竖起耳朵，仔细听是否有声音从骨头缝里蹦出来。
这些就是我从小被要求做到的“正常”。
2
电视里皇帝不会跑去宫里做饭的地方，我也一样，8岁前从没进过自家厨房。
每次被父母抱到饭桌前，我只需要张开嘴，就能填饱肚子。
我忍不住想，我平日里吃的这些饭菜是怎么来的？一次趁爸妈不在家，我决定偷偷去厨房看看。
当时我还没有轮椅，父母去上班就会把我放在一张小凳子上。
我的双腿骨折最多，慢慢弯成了两座拱桥，悬在半空，脚尖刚刚能碰地，全身上下，只有手臂能被轻度使用。
没做手术的右手，骨折错位以后，打了石膏固定，自然愈合了
那天，凳子变成了我的腿，我双手抓住凳子边缘，脚尖轻轻蹭地，尝试让身体小幅度前后扭动。原地打转了一会儿，凳脚开始在地板上摩擦，发出第一声尖锐的“刺啦——”
我却觉得悦耳。这是我第一次靠自己的力量向前“走”。
这几步路走得艰难，我很快没劲了，但浑身虚脱的感觉却像在说：我活了这么多年，为的就是这一刻。
推开厨房门的瞬间，我看到了架着锅炉的台子、案板和刀、顶上有一个会“抽风”的机器，还有各种瓶瓶罐罐。
眼前的场景和电影、我梦里的完全不一样，我的父母不是魔术师，厨房里也没有魔法，所有东西都不是凭空出现的，它们真实存在着。
伸长脖子，身体前倾，我试着伸手去够那些玻璃罐子——
指尖就快碰到时，我没来由地感到害怕，触电般缩回手。
我不知道自己怎么了，但身体已经给出本能的反应，脑袋里响起：“得千万小心，别碰那些尖锐、易碎的东西。”
从小到大，类似的话我听过很多遍，这是父母好心的嘱咐、提醒，此刻，我却觉得这更像一种警告，是我绝不能触碰的底线。
两手重新扶住凳子，我挪着离开厨房，一点点撤回自己的世界。
那次厨房历险以我的狼狈退场结束，我当时很为自己的畏惧感到沮丧。
但这些畏惧的源头，其实是围绕着我们的那些声音。
我尝试跟几个患成骨不全症小妹妹的父母沟通，“得了这个病不意味着没法动，有些部位适当活动，反而利于骨头生长。”
但每次都被立马拒绝。
“我家孩子跟别人不一样，万一磕了碰了，骨折了怎么办？我就希望她能早点懂事，可以保护好自己。”
我懂这种恐惧，这也曾是我爸妈每天都在念叨的。
几次意外骨折后，爸爸觉得我坐凳子也很危险，只有躺平，把弯曲的小腿放在枕头上才能最大限度地避免受伤。
我连唯一的小板凳也保不住了。
这回我没有妥协，长久以来积压在心底的烦闷一下子涌上来，人生第一次，我对爸爸发了火——
“我需要自由，需要活动，而且双腿一直静养，肌肉只会越来越萎缩，直到彻底废掉！”
八年了，我没有一天用这两条腿走过路，甚至连站都没站过，坐着时，至少我能感受到它们是存在的。
而躺在那儿，我只能不断被提醒：你的腿已经废了，没了，不可能用得上了。
一番激烈争吵过后，爸爸最终同意我坐凳子，但得等他下班到家后，才可以。
我能活动的范围本就不大，客厅、卧室、洗手间。
被限制使用板凳后，我一天有近十二个小时只能坐在沙发上，对着天花板，我的世界就和我看到的一样，一片空白。
这一次，我再没有什么地方可以后撤了。
3
“这个孩子活不过13岁。”
帮我确诊的老教授说，13岁是人体二次发育的关键节点，骨骼会迎来新一轮生长——
但对于成骨不全症患者来说，那可能就是我们生命的终点。
随着身体发育，骨骼不断抻长，骨质却没有提升，成骨不全症患者的身体就好像一根木条，越长越容易被掰断。
我的身体每骨折一次，我的父母就越相信老教授的判断。
所以曾经爸妈对我最大的期望仅是：安分地活到13岁。
我被这种期望按着头，活了12年零9个月，只有自己知道，它快要压不住我了。
一次躺在沙发上，我突然起急，对着空气蹬腿。几乎是同时，我的右腿发出断裂的声音。
父母见状，赶忙找来纸壳子，快速剪成四个长方形，用绳子固定在我的大腿四周。
等我缓过来些，爸爸从背后抱起我，妈妈托住我屁股，医院。
我疼得五官扭作一团，眼泪糊满整张脸。
直接疼死过去？还是又一次憋不住时，害自己崩断整根骨头？
距离13岁还剩3个月时，我给自己写了一封遗书。
一直以来，父母都希望我能老实地活着，我也基本做到了，这么多年，他们照顾我很辛苦，也算没白费。
“如果...有...下辈子...”，可谁知道人到底有没有下辈子，皇帝都不行。
“像...正常人...”，是可以自己穿衣、吃饭、上厕所，和别的小孩一起玩，不用被人抱来抱去的正常人。
我的手颤得厉害，额头不停冒汗，整件衣服都被汗打湿。
白纸上，一行字写得像蚂蚁在爬。我怎么也写不下去了。
回想这十二年，我疼过、害怕过、愤怒过，但停下笔的那一刻，我被极深的无奈与不甘包裹了。
没有比“等死”更坏的结果了，我在心里告诉自己。
为什么不再争取下？
当晚，我向父母提出要去逛超市。禁不住我反复叨叨，爸爸勉强答应了。
我从衣柜里翻出一条长牛仔裤，遮住打弯的两条腿，被爸爸抱着出了门。
一路上，不断有人向我们投来奇怪的目光，有的大爷大妈忍不住问：“这孩子这么大了，怎么还要你抱着？”爸爸就找个理由搪塞过去。
等几小时后回到家，脱下牛仔裤，我的两条腿已经捂出了大片痱子。
但这些不愉快在自由面前，都被我甩得干净。
“自由”原来是有味道的，食品柜台油滋滋的肉香，洗护柜台好闻的花香，我大口呼吸着各种商品混杂的空气，越发想要变成一个正常人。
我决定迈出第一步——医院，给我的腿做手术。
如果能站起来，我靠自己就可以去很多地方。
4
在网上搜索了上百条相关新闻后，我发现有一家可以医院。
说服爸妈带我去治疗是最艰难的一环，让他们抛掉十几年的恐惧和想法并不简单。
“医院离我们家太远了，多半是白跑一趟，路上还可能出意外，你还是老实待在家里。”医院的小广告，第一反应就是我在找事、瞎折腾。
我不知道该怎么解释，只好用笨兮兮，也是我唯一能用的办法——像个跟屁虫一样，跟在他们身后磨叨。
那段时间，我每天最要紧的事就是挪凳子。
我双手扶住凳子两边，同一侧的手和腰一起向前发力，左右交替。因为不熟练，起初我“走”得很慢，我还在客厅，爸妈已经进了卧室。
他们只当我是心血来潮，过几天就好了。
但我没有放弃，白天大人不在家，我就挪着凳子从一个房间到另一个，反复练习。
几天下来，我已经能很熟练地用凳子“走路”了。
等到第四晚，我终于抢在爸妈要进卧室前，用凳子在门口把人“拦”了下来。
