上海男人张戟的奇遇人生
他，携带着家族“渐冻人”遗传病的基因来到这个世界上。
从7岁开始，他开始受到遗传病的袭击，走路姿势变得奇怪，为此他受尽嘲笑和侮辱；
经常走路突然跪倒在地，14岁时为了能走，在脚掌中打入钢钉；
26岁结婚后，因为怕孩子遗传这种病，他拒生孩子而失去了婚姻；
39岁他被迫接受命运的安排，靠轮椅出行……
（张戟）
尽管人生遭受病痛折磨，他始终记得祖辈的一句话：
好日子要过得有品味，坏日子要过得体面。
人活一世，不输给自己，更不该败给他人。
童年：不堪回首
他叫张戟，60年代末，出生在繁华的大都市上海。
张戟的童年，在7岁那年被分裂成两半。一半明媚，一半阴郁。
父亲是一名医生，母亲是高中政治教师。
他的父亲性格外向，朋友很多。喜欢运动，也对音乐情有独钟。
张戟是长子，父亲对他期望很高。
5岁时，父亲请来自己的朋友，上海交响乐团小提琴手胡晓玉教他小提琴，精心栽培他。
但没钱给他买小提琴，练琴需要去胡老师家里。
胡老师教学认真，一个调需要反复练习，对小孩子来说，一点不好玩，枯燥又无聊。
一让去练琴，张戟非常抵触。
然而，命运就是喜欢捉弄人，你曾经讨厌的，有一天会是你高攀不起。
（张戟小时候）
张戟怎么也没想到，有天，他即使想学，老天却不给他机会了。
噩梦自7岁开始。
那年幼儿园的毕业演出，张戟要拉小提琴表演《白毛女》。
然而，一向活动自如的张戟却爬不上舞台，耽误演出，被老师好一顿批。
这事过去不久，张戟的手就抓不住小提琴的琴弓，走路时莫名其妙地摔倒。
医院看了很多专家医生，结论是神经肌肉萎缩。
他弟弟七岁的时候，同样的事情也发生了。
有天他弟弟像往常一样，站在二楼，扶着螺旋楼梯栏杆探身往下看时，意外发生了。
他突然双手无力抓住栏杆，大头朝下从二楼摔了下去，命差点没了。
（张戟小时候拉琴）
那时，张戟对这个病毫无概念，不知道这病有多重。
发病之前，他经常和同学们踢足球。
得病后，张戟走路的姿态与常人不同，被叫“瘸子”，经常被同学们的嘲讽和模仿。
有次摄影课上，几个同学把张戟扔到垃圾桶里，张戟无力从垃圾桶里爬出来，被同学纷纷举着相机拍下张戟狼狈的样子，照片洗出来互相传阅。
还有次，他被几个邀请去附近工地的沙堆上玩耍，他想和他们做朋友，很高兴地去了。
结果，被同学恶搞，掉进了沙坑里，其他人站在旁边哈哈大笑。
张戟心中愤怒却又无可奈何。他越来越害怕和同学们在一起。
稍大一点，他也反抗，反讽回去，偷偷掰断那些人的橡皮，躲避砸过来的石头。
委屈，从来不跟父母说，回家后偶尔兄弟两个互相安慰一下。
童年本是七彩的，而张戟童年却是灰色的，暗夜里打湿枕头的独自逞强，不堪回首。
少年：书籍带来温暖
其实，张戟和弟弟患的是进行性肌肉萎缩的病。
进行性肌肉萎缩，患病原因主要有两种：
一种是特殊性遗传性的疾病，简单来说就是染色体发生了基因变异，运动神经元出了问题。
还有一种原因是与受寒、铅中毒、感染、脊髓灰质炎等因素有关。
而张戟的病是遗传性的，而且已经遗传了四代。
他外公的妈妈患了这种病。
从张戟记事开始，“她就一直躺在床上。”
病遗传给了外公曹厚载。他外公生在富商之家。20岁继承家业，在上海滩站稳脚跟，经营百货及医疗器械。
有钱有家国情怀。
抗日战争爆发时，他积极投入抗战，给江南新四军提供药物。
抗美援朝时期，他不但自己捐款数十万港币，还动员身在香港的朋友们捐资捐物，获得过陈毅亲题的“劳军模范”牌匾。
（张戟青年时候）
外公有四个孩子，除了张戟的大舅外，其余三人都遗传了这个病，包括张戟的母亲。
而张戟和弟弟没有大舅幸运，没能逃过遗传的厄运。
初中时，张戟的身体活动越来越受限。
当别的男孩子在操场上疯跑踢足球，跳跃投篮球时，张戟连抬脚走路已是难事。
初二那年，14岁的他，休学一年，去做了三关节固定术，用钢钉钉在他脚掌中以防骨骼畸形。
医院图书馆馆长，家里有时会放刚采购回来的书。
他找到了消磨时间的方法，大量的阅读书籍，从世界名著到历史、武侠小说等书籍。
他也找到了自己与世界沟通的方式。
在人生至暗时刻，他选择看书，书籍是支撑他坚持下去的强大动力。
回到校园后，他的文科成绩飞跃式的提高，成为班级里佼佼者。为此，代表班级参加英语和作文比赛的一定有他。
他用努力吸引了同学们对他的
